المعلومات الأساسية والتأسيس
اسم الجمعية: الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم (PSBD)، وكانت تعرف سابقاً باسم جمعية الهيموفيليا (PHA).
الوضع القانوني: جمعية أهلية فلسطينية، غير حكومية لا تستهدف الربح.
تاريخ التأسيس: أيار / مايو 1996.
التسجيل: مسجلة لدى وزارة الداخلية الفلسطينية برقم (RA-22444-1) بتاريخ 30 مايو 2006.
آلية العمل: يعتمد عمل الجمعية أساساً على العمل التطوعي. وبالتنسيق مع وزارة الصحة، ضمنت الجمعية تأميناً صحياً ومجانياً للمرضى، وتنسق لإسعاف الحالات الحرجة
رؤيتنا
تأسست بهدف مساعدة مرضى النزف وتفعيل الخدمات الطبية والاجتماعية والنفسية المتخصصة. وتعمل لتحسين نوعية الحياة للمرضى وعائلاتهم وتوفير العلاج.
أهداف الجمعية
دعم المرضى صحياً واجتماعياً.
التشخيص الدقيق لأمراض نزف الدم.
توثيق الحالات المصابة عبر إحصائيات علمية طبية.
التوعية الصحية والطبية للمرضى وعائلاتهم والمجتمع.
العمل على بروتوكول علاجي ووقائي بالتعاون مع وزارة الصحة.
توعية الكوادر الطبية في المستشفيات والطوارئ.
الحد من ولادة مرضى هيموفيليا جدد.
الاهتمام الشامل بالمريض وعائلته وتوجيههم.
إنجازات ومحطات تاريخية
التمثيل :تمثيل مجتمع مرضى نزف الدم في فلسطين ضمن عدد من الندوات والمؤتمرات الدولية والإقليمية والمحلية، مما أبرز دورها في إيصال صوت المرضى والدفاع عن حقوقهم على مختلف المستويات.
المناصرة:إطلاق حملة محلية و عالمية لتعريف احتياجات المرضى في فلسطين و توفير الدعم اللازم و تطبيق البروتوكولات العلاجية الدولية للمرضى.
المواد التعليمية: إنتاج مواد تعليمية تشمل كتيب شامل عن امراض نزف الدم و فيديوهات تعريفية عن المرض في فلسطين .
المقر: يُستضاف مقر الجمعية في وقف مركز البيرة الطبي، ويُستخدم كمركز إداري وتثقيفي.
نحو المستقبل
المهام الحالية: التثقيف المجتمعي، متابعة توفير العلاج، التركيز على النوعية العلاجية المتخصصة، ومناصرة قضايا المرضى.
التطلعات المستقبلية: نشر الوعي الطبي والنفسي والاجتماعي، والتركيز على قضايا الفحص ما قبل الزواج للحد من الحالات الجديدة
الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم
مركز البيرة الطبي الطابق الرابع
بالقرب من جمعية إنعاش الاسرة
